L'histoire de Tina

« Où que vous soyez dans votre parcours, j’espère que vous aussi vous continuerez à rencontrer des défis. C’est une bénédiction de pouvoir y survivre, de pouvoir continuer à mettre un pied devant l’autre, d’être en mesure de gravir la montagne de la vie, sachant que le sommet est encore devant vous. Et chaque expérience est un enseignement précieux. » ― Oprah Winfrey

Tina a reçu un diagnostic de cancer du sein double positif HER2-NU en 2017, après avoir passé une mammographie propre seulement 8 mois auparavant.

« Je pense que le moment le plus important pour moi a été évidemment le coup de fil, mais le moment le plus réel pour moi a été lorsque j'ai rencontré le chirurgien et qu'on m'a expliqué le type de cancer, son agressivité et les traitements qui m'attendaient. J'avais surtout peur de la chimiothérapie et, même si cela peut paraître idiot, de perdre mes cheveux.

Ce qui m’a aidé à surmonter cette épreuve, c’est de me dire que je savais que je pouvais survivre au cancer si je parvenais à suivre les traitements. Je n’ai jamais eu peur que le cancer me tue. J’avais confiance en mon équipe et en moi-même, j’étais sûre de pouvoir y arriver.

La chimiothérapie, la radiothérapie et la chirurgie sont terminées, mais je continue à recevoir des perfusions toutes les trois semaines, une chimiothérapie orale quotidienne et une chirurgie de reconstruction qui m'attend. J'ai découvert mon cancer lors d'un auto-examen des seins et j'étais terrifiée.

« J’ai perdu ma mère d’une autre forme de cancer, elle n’avait que 66 ans, et mon père a reçu un diagnostic de cancer du côlon deux jours après mon diagnostic. Nous poursuivons tous les deux le combat et espérons une rémission. »

Tina continue de parler de sa mère et de la maladie contre laquelle elle a lutté à la fin de sa vie.

« Ma mère était une personne dynamique. Elle était semi-retraitée et vivait à Phoenix, en Arizona…

…J’ai pris l’avion pour l’Arizona ce dimanche-là et j’ai été choquée de voir une femme recroquevillée sur le canapé, les cheveux gris cendrés, confuse et très malade. J’ai parcouru les notes des urgences et les résultats de son scanner – bien que rien ne confirme un diagnostic de cancer, j’ai supposé que c’était parce que je savais quels rendez-vous chez le médecin devaient être pris. Pour vous épargner tous les détails, j’ai fait venir une ambulance mardi matin et dans l’après-midi, je l’ai mise en soins palliatifs et elle a été transférée dans un établissement de soins palliatifs. Le lendemain à midi, elle est décédée.

Je ne pense pas qu'elle savait qu'elle avait un cancer, et elle n'avait jamais eu de rendez-vous chez le médecin auparavant montrant qu'elle avait des inquiétudes. Ma mère venait d'un milieu modeste et luttait quotidiennement pour joindre les deux bouts, mais elle a toujours été une personne compatissante et positive.

Lorsque son père a reçu un diagnostic de cancer du côlon deux jours seulement après le diagnostic, Tina était incrédule.

« J'étais plus effrayée et inquiète pour lui que pour moi. Nos traitements se déroulaient dans des établissements différents, mais j'ai essayé d'assister à quelques-uns de ses rendez-vous, et vice-versa. C'était effrayant, mais aussi vraiment unique et réconfortant de savoir que quelqu'un savait comment je me sentais. Nous sommes devenus si proches et solidaires l'un de l'autre - d'une manière étrange, le cancer a apporté des aspects positifs à ma vie, il n'y a pas que des aspects négatifs.

Avec mon père, notre relation s'est renforcée simplement parce que nous avons passé plus de temps ensemble. Nous avons décidé d'arrêter d'attendre pour faire les choses et de les FAIRE, comme aller au Nouveau-Mexique en octobre dernier. Mon père est un chasseur passionné, alors je suis allé avec lui dans les montagnes de Santa Fe pour camper et chasser l'élan. C'était un moment très spécial et quelque chose que mon père voulait vraiment faire. Nous prévoyons d'y retourner cette année.

J'ai également apprécié de nombreux petits déjeuners avec lui dans ce petit restaurant sur la rue Main de notre ville natale.

J'ai appris beaucoup de choses sur mon père. Avoir le cancer m'a apporté beaucoup de bienfaits, et passer plus de temps ensemble était une bénédiction. Nous ne nous sentions peut-être pas au mieux de notre forme, mais nous étions déterminés à trouver le positif dans les choses simples du quotidien.

Tina se souvient d’un cadeau très spécial qu’elle a reçu peu de temps après son diagnostic.

« Un moment important pour moi a été de recevoir par la poste un colis de la part d’une amie qui avait lutté contre le cancer du sein. Il contenait toutes sortes de choses amusantes, mais le plus important était une lettre manuscrite de 3 pages qui expliquait sans détour à quoi s’attendre : des supports à perruques, des shampoings et des après-shampoings, une bouteille de vin blanc et plusieurs perruques !

Mon amie m'avait dit qu'elle m'enverrait une boîte contenant « quelques » choses. Le plus ironique dans la réception de cette boîte, c'est que je n'avais aucune idée que mon amie avait déjà lutté contre le cancer du sein. Nous vivons dans des États différents et elle a gardé son parcours très privé. C'était aussi une personne dont je ne m'attendais pas à ce qu'elle me contacte - une surprise totale, mais très bienvenue. Nous étions des amis sur le plan professionnel, donc ce fut une grande surprise et cela a eu un impact sur moi.

Quand la boîte est arrivée, elle était GROSSE. J'avais peur et j'étais un peu intimidée de l'ouvrir. Une fois ouverte, elle contenait une lettre manuscrite de 3 pages recto verso sur du papier sténo jaune. Elle avait une belle écriture cursive, elle était accueillante et réconfortante dès les premiers mots. Jan n'a jamais hésité avec ses mots, ils étaient directs, tranchants et en noir et blanc. C'était bon de l'entendre, et c'est ce dont j'avais besoin - une personne qui me dise à quoi m'attendre sans me dire "je suis désolée, tu t'en sortiras", etc. Ce n'était peut-être pas ce que je voulais entendre, mais je savais que c'était vrai, qu'elle venait du cœur, et qu'elle me donnait un coup de pied aux fesses pour que je me remette sur pied et que je me lance dans mes traitements afin de pouvoir en finir et continuer ma vie.

Le passage le plus drôle de sa lettre était probablement une liste d’éléments numérotés sur ce à quoi je devais m’attendre lorsque je commencerais la chimio. J’ai ri aux éclats en lisant le numéro 5, « Tes fesses vont me faire mal ! », ce qui signifie que tu dois t’attendre à des changements dans tes habitudes intestinales et que tu dois te préparer. Et laissez-moi vous dire qu’elle avait raison. J’ai pris à cœur sa lettre et d’autres suggestions comme essayer des glaces pour soulager la douleur des aphtes, et je suis allée faire les courses !

L'amie de Tina a également inclus trois livres dans la boîte qui offraient des encouragements et des histoires de parcours d'autres femmes atteintes du cancer du sein.

« L'un de mes livres préférés a été écrit par Gail Germain, intitulé Gracie's story - un livre sur elle-même et son parcours contre le cancer du sein. Elle avait deux ans de moins que moi lorsqu'elle est décédée en 2015. Son livre était court, facile à lire et très utile. Plus tard, j'ai reçu un colis de thegraciefoundation.org rempli de cadeaux utiles et attentionnés tels qu'une couverture, des lotions, un masque de nuit, une tasse (que j'utilise tous les jours !), etc. Je ne savais pas qu'une autre de mes amies de toujours de la communauté équestre était la meilleure amie de Gail lorsqu'elles couraient en NASCAR, et elle a juré de maintenir la fondation de Gail après sa mort.

Un autre livre que j'aime beaucoup s'appelle The Language of Healing de Pat Benson et Linda Dackman. Ce doit être un livre populaire car je l'ai vu dans plusieurs cabinets médicaux.

Et enfin, Uplift de Barbara Delinsky - un livre écrit à partir de passages d'autres survivantes et de leurs relations quotidiennes avec l'AC du sein.

Elle a reçu la boîte avant de perdre ses cheveux et dit que c'est à ce moment-là qu'elle a vraiment pris conscience de la réalité.

« Deux semaines plus tard, j'ai invité mes amies les plus proches à venir et « ensemble », nous m'avons rasé la tête. Nous avons pleuré, nous avons ri, pris des photos et des vidéos... mais quand il était temps pour tout le monde de rentrer à la maison et que j'étais seule, je me suis sentie terrifiée. C'était émouvant et déchirant, et c'est encore aujourd'hui la chose la plus difficile que j'ai eu à faire. Je continue à subir une chimiothérapie et je devais subir des perfusions supplémentaires pour ne pas perdre mes cheveux. Les perruques me faisaient me sentir belle pendant les moments où j'étais au plus bas.

Une grande partie de mon parcours contre le cancer a été que je n'ai jamais voulu ressembler à une patiente atteinte du cancer. Je n'ai jamais aimé les foulards, les chapeaux, etc. Je ne passais jamais une journée sans me maquiller, éventuellement des cils ou une perruque.

Je me sentais beaucoup mieux dans ma peau quand je n’avais pas l’air aussi malade que je l’étais.

J’ai essayé les perruques que mon amie m’avait envoyées, mais elle avait les cheveux châtains courts et j’avais l’air ridicule. Avant de me raser la tête, j’avais les cheveux longs blond platine et je n’avais jamais connu d’autres couleurs. J’ai donc commencé à chercher des perruques, mais je ne savais absolument rien à ce sujet. Ce que j’ai finalement trouvé le plus fascinant, c’est le nombre de personnes qui portent des perruques ! Ce qui était vraiment cool, c’est le nombre de célébrités qui portent des perruques, et c’est ce qui m’a inspirée.

Tina a compris qu'il y a une courbe d'apprentissage avec le port de perruques, et se sentir à l'aise est la plus grande étape. Elle dit qu'une fois qu'elle a compris cela, acheter des perruques est devenu vraiment amusant !

« La première fois que j’ai trouvé une coiffure qui me ressemblait, j’ai pleuré. J’étais presque aussi ému que lorsque j’ai dû me raser la tête. À partir de ce moment-là, je n’ai plus passé une journée sans porter une perruque, et c’est vraiment très amusant. Je reçois plus de commentaires sur mes cheveux maintenant qu’avant mon cancer, et cela m’a vraiment aidé à savoir quels styles me conviennent. »

Un groupe de soutien local appelé Firefly Sisterhood a offert à Tina un type d’amitié spécial et unique.

« J'ai été jumelée à un membre de l'équipe qui n'avait pas de cancer, mais qui souffrait du même cancer et de traitements similaires. Cela m'a apporté un soutien inestimable - quelqu'un qui comprenait mon cancer et mes traitements actuels.

Ma sœur Firefly s'appelle Judy. Elle est plus jeune que moi de quelques années, institutrice, mariée, etc. Ses appels hebdomadaires étaient géniaux, j'avais hâte de lui parler et de recevoir les cartes qu'elle m'envoyait chaque semaine. C'était vraiment agréable de pouvoir parler à quelqu'un qui comprenait vraiment, avait des suggestions et m'offrait un soutien pour tout ce qui se passait. Elle savait toujours quoi dire et m'encourageait à poser les bonnes questions à chaque rendez-vous chez le médecin.

Nous nous sommes rencontrées l'été dernier lors d'un rassemblement des Firefly Sisters. Elle était absolument RÉELLE, je pouvais la toucher, la serrer dans mes bras, la regarder dans les yeux, pleurer avec elle et savoir qu'elle connaissait mon parcours et celui à venir. Nous ne voulions pas lui dire au revoir ce jour-là - j'avais l'impression d'avoir une vraie sœur, et je suis enfant unique !

Nous sommes devenues de bonnes amies, je suis reconnaissante et bénie qu'elle soit dans ma vie. La meilleure pom-pom girl que je pouvais avoir !

Tina a décidé de rendre public son cancer et a utilisé les médias sociaux comme plateforme pour éduquer les hommes et les femmes sur le cancer du sein et partager son parcours.

« Cela a été très positif et je reçois tous les jours des messages de femmes qui passent leurs examens, de femmes qui luttent actuellement contre le cancer et de femmes qui sont en rémission. Un diagnostic de cancer crée de nouvelles normes et vous met au défi de plusieurs manières. La façon dont vous choisissez de relever ces défis peut faire toute la différence ! »